Pedagogika przewlekle chorych i kalekich

Choroba to "dynamiczny zespół zaburzeń czynności organizmu wywołany czynnikami chorobotwórczymi zewnętrznymi lub wewnętrznymi. Czynnościowym zaburzeniom zazwyczaj towarzyszą morfologiczne zmiany komórek, tkanek i narządów oraz zakłócenia mechanizmów regulujących ustrój" (L. Szczepaniak, 2005)

Choroba przewlekła
•Amerykańska Komisja do spraw chorób przewlekłych określa ją jako "wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które posiadają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe; pozostawiają po sobie inwalidztwo; spowodowane są przez nieodwracalne zmiany patologiczne; wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego nadzoru, obserwacji czy opieki„(Shontz,1972)

Charakteryzuje się:

• Długim okresem trwania (co najmniej cztery tygodnie), 
• Łagodniejszym przebiegiem w porównaniu z chorobą krótkotrwałą, której przebieg określany jest jako „ostry”, 
• Zagrożeniem trwałymi, nieodwracalnymi zmianami patologicznymi w organizmie, 
• Koniecznością długotrwałej opieki medycznej i odpowiednio sprofilowanej rehabilitacji 

(A. Maciarz, 2003)

Przyczyny powstawania chorób i kalectw

• Powikłania okołoporodowe lub przebieg ciąży – kalectwa typu wrodzonego, związane z okresem okołoporodowym, 
• Nie zaspakajanie potrzeb biologicznych 
• Choroby panujące w środowiskach osób dorosłych przenoszone na dzieci 
• Czynniki cywilizacyjne – choroby psychiczne, nerwice, epilepsje. 
• Infekcje – gruźlica, zapalenie stawów i szpiku kostnego, Heinego Medina, schorzenia poreumatyczne. 
• Wypadki „komunikacyjne” - kalectwa nabyte (pourazowe). 

Typologia dzieci przewlekle chorych (wg Janiny Doroszewskiej):
I. Dzieci prewentoryjne (podziała ten stworzono ze względu na typ postępowania).

• Działalność prewencyjna – zapobiegawcza.
• Są to osoby zagrożone możliwością zachorowania.
• Zagrożenie mogą być powodowane: stanem wewnętrznym, czynnikami środowiskowymi.

II. Dzieci ze schorzeniami wewnętrznym

• gruźlica płuc – okres wojny, powojenny
• alergie – narastają, wzrasta odsetek alergenów, odporność ludzi maleje
• choroby reumatyczne
• cukrzyca
• choroby nowotworowe – wzrasta odsetek w grupie dzieci i młodzieży
• astma
• mukowiscydoza – zaburzenia głównych dróg oddechowych, zespół złego wchłaniania – choroba o podłożu genetycznym lub psychogennym (wzrasta procent zachorowalności na tę chorobę)

III. Dzieci ze zmianami narządów ruchu

• Są to chorzenia o podłożu chorobowym. Mogą być różnego pochodzenia:
• mózgowego (mózgowe uszkodzenia dziecięce)
• rdzeniowego (urazy rdzenia kręgowego)
• stawowego (głównie reumatyczne i wady postawy)
• powypadkowe

IV. Dzieci chore psychicznie, nerwicowe, epileptyczne

• Narasta zjawisko nerwicy u dzieci i młodzieży. Mają na to wpływ czynniki cywilizacyjne, nie radzenie sobie z problemami, słaby organizm nie radzi sobie z przeciwnościami.
• Koncepcje psychologiczne i socjologiczne choroby i niesprawności ruchowej
• Model psychosomatyczny – skoncentrowany jest na poszukiwaniu cech psychicznych człowieka, jego typu osobowości, natury reakcji, stylu życia mogących stanowić przyczynę doznanej przez niego choroby i mających wpływ na jej przebieg. Tworzenie profilu osobowościowego predysponującego do zachorowania na dany rodzaj choroby.

Czynnik psychospołeczny – negatywne przeżycia, stres,  wyczerpanie, obciążenie psychiczne, długo trwające przeciążenia, poczucie zagrożenia są czynnikami dużego ryzyka i mogą stanowić źródło chorób ujmowane w kontekście zjawisk społecznych. Chorobami o charakterze psychosomatycznym są choroby cywilizacyjne tj. choroby układu krążenia (nadciśnienie, choroba wieńcowa, zawał serca). Do innych chorób psychogennych zaliczamy: choroby nowotworowe, wrzody żołądka, choroby neurologiczne.
Model somatopsychiczny – koncentruje się na wpływie choroby na psychikę i osobowość człowieka. W podejściu tym przyjmuje się, że choroba może naruszyć psychologiczne mechanizmy regulujące zachowanie , strukturę własnego „ja”, poczucie własnej wartości, osłabić odporność i równowagę nerwową ( M. Grzegorzewska, J. Doroszewska,)
Teoria wspólnych i swoistych cech osobowości (A. Hulek)
Osoby pełnosprawne i niepełnosprawne mają znacznie więcej cech wspólnych niż swoistych oznacza to, że choroba stwarza dziecku różne sytuacje trudne, ale skutki tych sytuacji w rozwoju dziecka są wysoce zróżnicowane i bardziej zależą od jego dyspozycji osobowościowych, czynników środowiskowych oddziaływań rehabilitacyjnych, niż od rodzaju choroby.
Choroba jako…

• stresor (J. Reykowski, Z. Sękowska) Najsilniejsze czynniki stresogenne, to lęk, ograniczenie aktywności i ból. 
• źródło deprywacji potrzeb (Skorny, Dobrzycka), pozbawienie kontaktów z rodzina, rówieśnikami ( deprywacja psychiczna), nie możność uczestniczenia w wielu czynnościach dnia codziennego, zabawie (deprywacja czynnościowa), ograniczona możliwość poznawania otoczenia (deprywacja sensoryczna)
• frustracji ( Z. Sękowska)
• zjawisko traumatyzujące dla dziecka i jego rodziny, poczucie zagrożenia życia, naruszenie sprawności fizycznej i psychicznej

Wg. Badań E. Góralczyk czynniki stresu u dzieci hospitalizowanych od najsilniejszego, to:

• Ciemność. 
• Rozstanie z rodzicami, lęk separacyjny. 
• Brak informacji – produkowanie informacji własnych. 
• Obnażanie, wstyd przed innymi. 
• Uwięzienie w łóżku – ograniczenie aktywności. 
• Zranienia, zastrzyki, zabiegi. 
• Ból. 
• Zmiana diety, niesmaczne posiłki. 
• Obojętność, nieuprzejmość personelu. 
• Nieprzyjemny zapach. 
• Monotonia i nuda. 
• Konflikty z innymi dziećmi. 
• Nieumiejętność rozmawiania o chorobie. 
• Brak zabawek i innych przedmiotów domowych.

Jak przewlekle chore dziecko radzi sobie z lękiem? Poprzez:

• Zapominanie – inaczej wypieranie, czyli nieotrzymanie w świadomości przykrego zdarzenia. Tutaj ciekawostką mogą być prace plastyczne dzieci przebywających w szpitalu. Wg. Badań przeprowadzonych przez I. Obuchowską – dzieci rysują sale szpitalne z kwiatami lub z ptakami w oknach, a pod łóżkiem często leży kot lub pies. 
• Przemieszczanie lęku – prawdziwe źródło lęku jest ukryte, a dzieci przenoszą lęk na rzeczy zastępcze, niegroźne. 
• Projekcja – przedstawienie w sposób dramatyczny przebiegu choroby, np. straszenie innych zabiegami; werbalizowanie własnego strachu wzmacnia ulgę. 
• Racjonalizacja – obniżanie lub dodawanie wartości sytuacji w jakiej dziecko się znalazło, np. jestem w szpitalu, to nie muszę być w szkole, jestem chora, to dostanę zabawki. 
• Zaprzeczanie – nieprzyjmowanie informacji do wiadomości, jest to psychiczne wyłączanie się częste przy ciężkich chorobach. 
• Ucieczka w fantazję – pojawia się najczęściej wśród dzieci bardzo inteligentnych, dziecko wówczas w wyobraźni wytwarza postacie, które towarzyszą mu w codziennym życiu, którymi wiąże swoje radości i lęki.

Trwałe zmiany w chorobie przewlekłej lub niepełnosprawności ruchowej

• Nie osiąganie norm ustalonych dla wieku życia dziecka w zakresie wzrostu i wagi ciała (stosowanie, diet, brak apetytu, brak ruchu). 

Rzuty i nawroty choroby osłabiają i wyniszczają organizm.

• Osłabienie rozwoju ruchowego zwłaszcza dużej motoryki: 
• -osłabienie chorobowe, doznania bólowe (gościec stawowy, postępujący zanik mięśni), chronienie przed urazami (hemofilia), nadmiernym wysiłkiem (astma, układ krążenia) 
• -narzucone dziecku unieruchomienie (łóżko, gips, wyciąg) 
• Osłabienie wydolności wysiłkowej dziecka i jego odporności somatycznej na różne czynniki patogenne ( wyniszczenie organizmu przez chorobę, podatność na choroby, mniejsza wydolność fizyczna i psychiczna) 
• Patologiczne zmiany w strukturze i funkcjonowaniu różnych organów ciała dziecka ( wady postawy, płynność i precyzja ruchów ) 

Sfera procesów percepcyjnych i intelektualnych
Na zmiany w obrębie tych sprawności narażone są zwłaszcza dzieci dotknięte chorobami powstałymi
na tle uszkodzenia mózgu (padaczka, mózgowe porażenie dziecięce) oraz chorobami, w wyniku
których może dojść do uszkodzeń mózgu (cukrzyca, astma, gorączka reumatyczna).

• MPD- 50-60% dzieci ma inteligencję niższa niż przeciętna, bądź upośledzoną 
• Cukrzyca- w wyniku dużych wahań poziomu cukru 
• Astma oskrzelowa- napady duszności powodujące niedotlenienie

Sfera neurodynamiczna i emocjonalna
Chorobowe uszkodzenia mózgu stanowią podłoże zaburzeń encefalopatycznych z reakcjami
impulsywnymi, skłonnością do agresji i lęków. Na ich tle pojawiają się reakcje nerwicowe, zaburzenia układu wegetatywnego, zaburzenia zachowania.
Przewlekła choroba wyniszcza organizm dziecka, narusza równowagę i odporność nerwową
powodując: nadpobudliwość, niepokój ( ruchowy: tiki, natrętne ruchy, drobne niecelowe manipulacje), brak skoncentrowania, nietrwałość uwagi, labilność emocjonalną, zniechęcenie brak wytrwałości, rozdrażnienie.

Wpływ choroby przewlekłej na samoocenę i funkcjonowanie społeczne
Zmienność sytuacji chorobowych, samopoczucia i sprawności psychofizycznej dziecka utrudnia mu osiąganie stabilnego i adekwatnego systemu o samym sobie. Porównywanie się z innymi dziećmi stanowi podstawę negatywnych opinii o sobie i kształtowanie się niskiej, niestabilnej samooceny. Nasila się to szczególnie w okresie dorastania.

Choroba ogranicza kontakty społeczne, aktywność, samodzielność. Nie zawsze jest akceptowana przez rówieśników. Dziecko chore jest mniej atrakcyjne dla kolegów często bywa izolowane bądź eliminowane z różnych form aktywności grupy rówieśniczej.

W okresie dorastania izolacja może się zwiększyć gdyż wygląd zewnętrzny, sprawność, uroda nabierają szczególnego znaczenia w kontaktach rówieśniczych.

Wskazania dotyczące oddziaływań na dziecko przewlekle chore:

• Należy dzieciom zdrowym wyjaśnić w przystępnej formie przyczyny obniżonej sprawności chorego dziecka, udzielając im niezbędnych informacji o chorobie; 
• Nieprzyjemne stany chorobowe należy przedstawić jako przykrą także dla dziecka chorego konsekwencję choroby, do której musi się przyzwyczaić; 
• Poinformować zdrowe dzieci o wszystkich czynnikach i sytuacjach, przed którymi powinno chronić się dziecko chore oraz poinstruować, w jaki sposób udzielić mu niezbędnej pomocy; 
• Uwrażliwić dzieci zdrowe na potrzeby i przeżycia dziecka chorego, inicjować kontakty; 
• Przydzielać dziecku choremu dostosowane do jego możliwości role i zadania, chwalić je, nagradzać, pokazywać jego choćby najmniejsze osiągnięcia; 
• Eksponować te dyspozycje dziecka chorego, które mogą zwiększyć jego atrakcyjność, nie należy nadmiernie pokazywać ograniczeń dziecka; 
• Motywować chore dziecko do kontaktów z rówieśnikami wzmacniając jego poczucie wartości (A. Maciarz, 1998) 

Problemy emocjonalne rodziców dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych ruchowo

• Faza szoku 
• Faza rozpaczy – kryzys emocjonalny 
• Faza pozornego przystosowania się 
• Faza konstruktywnego przystosowania 

Zespół „wypalania się sił” – wyczerpanie emocjonalne, przejawiające się obniżeniem miłości do dziecka lub dużą zmiennością nastrojów i stosunku do niego, utratą energii i sił do pełnienia opieki, totalne zmęczenie psychiczne i fizyczne. Rodzic zaczyna zaniedbywać dziecko, traci cierpliwość, staje się nie czuły. Profilaktyka zespołu „wypalania się sił”u rodziców

• Odciążenie ich od nadmiaru obowiązków; 
• Wspieranie przez specjalistów i bliskie osoby; 

Nawiązanie kontaktów z innymi rodzicami, wzajemna wymiana doświadczeń i wzajemne wspieranie się;

• Udział rodziców w zbiorowych formach rekreacji i rehabilitacji; 
• Udzielanie pomocy socjalnej (A. Maciarz,2001)Koncepcja psychospołeczna choroby 

Choroba jako zdarzenie negatywne wpływa zarówno na pozycję dziecka w rodzinie, jak i na samą rodzinę, na atmosferę i istniejące w niej układy ( I. Obuchowska). Nie można zatem ograniczać się tylko do interwencji medycznej lecz konieczne jest stosowanie interwencji natury psychicznej i społecznej obejmującej całe środowisko chorego z zwłaszcza rodzinne.

Mechanizmy negatywne

• Agresja - wyrażająca się w postaci oporu lub negatywizmu, 
• Regresja- obniżenie poziomu intelektualnego, kulturalnego lub społecznego, 
• Ucieczka- jest formą samoobrony. Unikanie kontaktu z ludźmi, unikanie miejsc, 
• Projekcja- rzutowanie winy za swoje niepowodzenia na innych, 
• Rezygnacja- wyczerpanie organizmu, człowiek przestaje walczyć o osiągnięcie celu, bierność, apatyczność, 
• Represja- tłumienie emocji, spychanie ich do podświadomości, duże napięcie nerwowe 

Mechanizmy pozytywne

• Racjonalizacja- obiektywna ocena własnej sytuacji życiowej ( zwerbalizowanie stanów emocjonalnych, wyjaśnienie rzeczywistej sytuacji, właściwa ocena faktów, zainteresowanie innym celem życiowym), 
• Kompensacja- przejmowanie funkcji utraconego narządu przez inne. Ogromna rola woli pacjenta, 
• Transformacja- zmiana celu życia, niedostępnego wskutek choroby na inny realny

Terapia spoczynkowa (obciążająca)

• Zapewnienie warunków dobrego i spokojnego snu, 
• Obecność osób bliskich, 
• Terapia słowna, 
• Zapewnienie warunków zewnętrznych wpływających kojąco

Terapia czynnościowa (uczynniająca)

• Terapia ruchowa, 
• Terapia zabawowa, 
• Terapia zajęciowa, 
• Terapia pracą