- Toczeń jest jedną z trudniejszych do leczenia chorób reumatycznych, ponieważ jego objawy dotyczą wielu narządów. To sprawia, że osoby cierpiące na tocznia wymagają skoordynowanej opieki wielu specjalistów, z czym niestety w Polsce mamy problem – powiedziała Monika Zientek. Jak dodała, trudności w przepływie informacji nt. zdrowia pacjentów z toczniem między lekarzami różnych specjalności przyczyniają się do niepotrzebnych komplikacji w terapii. Problemem w Polsce jest też brak dostępu do nowych skutecznych metod leczenia tej choroby - zaznaczyła.
Poinformowała, że 10 maja o godz. 18 na ul. Koszykowej 6 w Warszawie odbędzie się pierwsze spotkanie grupy "Lupus Poland" (z j. ang. toczeń rumieniowaty układowy to systemic lupus erythematosus), której celem są m.in. działania na rzecz wsparcia społecznego chorych na toczeń i dostępu do takiej opieki zdrowotnej, dzięki której będą oni mogli samodzielnie żyć i realizować swoje plany osobiste oraz zawodowe. Misją grupy będzie jest też szerzenie wiedzy na temat choroby w Polsce we współpracy z ekspertami ze środowisk medycznych.
Organizatorzy spotkania zapraszają na nie wszystkich chorych na toczeń, członków ich rodzin, opiekunów, specjalistów medycznych, a także wszystkie osoby zainteresowane tematyką związaną z chorobą. Więcej informacji można uzyskać pisząc na maila Moniki Zientek (m.zientek@3majmysierazem.pl).
Toczeń jest ciężką, autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej, której przebieg trudno przewidzieć. Obecnie jest to schorzenie nieuleczalne. Dochodzi do niego w wyniku ataku układu odporności na różne tkanki własnego organizmu. W efekcie może dojść do zajęcia wielu narządów i układów. Najczęściej są to: układ mięśniowo-szkieletowy, skóra, nerki, serce, układ nerwowy, oddechowy (płuca) i krwiotwórczy.
U większości chorych pierwsze zmiany chorobowe dotyczą stawów (i/lub mięśni) – bóle stawowe mogą być tak silne, że utrudniają wykonywanie codziennych czynności. U ponad 80 proc. chorych obecne są zmiany skórne takie jak wysypka czy charakterystyczny rumień na twarzy przypominający kształtem motyla. U bardzo dużej grupy pacjentów stwierdza się zmiany w nerkach, które - podobnie jak zmiany w centralnym układzie nerwowym – mają związek z cięższym przebiegiem choroby. Często obserwuje się też objawy ogólne, jak osłabienie i silne, wręcz wyniszczające zmęczenie, gorączka bez powodu, powiększenie węzłów chłonnych, powiększenie śledziony, wypadanie włosów, nadwrażliwość na światło słoneczne, uporczywe bóle głowy, migreny, zapalenia błony śluzowej jamy ustnej (i/ lub nosowej), nadciśnienie tętnicze, anemia.
Schorzenie często przebiega w rzutach, tj. z okresowym nasileniem objawów - ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można osiągnąć remisję (tj. wycofanie) choroby oraz złagodzić jej objawy.Chorzy na toczeń mają też istotnie wyższe ryzyko rozwoju choroby nowotworowej (w porównaniu do osób bez tocznia), zwłaszcza nowotworów układu odporności – chłoniaków, raka płuc czy raka szyjki macicy.
Zgodnie z szacunkami, na świecie żyje 5 mln osób chorych na toczeń. Dokładna liczba chorych w Polsce nie jest znana, ponieważ brak rejestru pacjentów. Eksperci szacują jednak, że częstość występowania tocznia w naszym kraju jest taka, jak w Europie Północnej, a to oznacza, że mamy ok. 20 tys. chorych. Aż 90 proc. z nich stanowią kobiety, ale mężczyźni również chorują, a toczeń może przebiegać u nich ciężej. Schorzenie ujawnia się przeważnie u osób w wieku 15-44 lata, ale w 10-20 proc. przypadków rozwija się w dzieciństwie i wówczas wiąże się z poważniejszymi powikłaniami zdrowotnymi.