"Mam zespół Downa, ale jestem kumata"

- Ty mi nic nie przysyłaj do autoryzacji, dorosła jestem, wiem, co mówię i biorę za to odpowiedzialność - podkreśla Barbara Lityńska, aktorka z Teatru 21. I kilka razy napomina: - Tylko napisz wszystko, co mówię. Także to, że mam zespół Downa, ale to nie znaczy, że jestem niekumata.
Barbara Lityńska ma 43 lata, od 3 lat gra w Teatrze 21, tworzonym przez osoby z zespołem Downa, ma też na koncie rolę Matyldy, siostry Miki w serialu "Głęboka woda".
Barbara Lityńska: Moja mama dostała maila od Justyny (Sobczyk, reżyserki - red.), że szukają osoby, która sama podróżuje po świecie. Tak wyjechałam do Kijowa, na Euro 2012 mieliśmy tam performance przeciwko agresji na stadionach.
A wcześniej, jako dziecko, gdzieś występowałaś?
Zaczęłam grać, jak byłam dorosła, jako dziecko to tylko robiłam spektakle w domu, etiudy. Należałam do "Otwartych drzwi" i "Teatru niezwykłego", ale tam nie było spektakli jako takich, były etiudy. Grałam w "Alicji w Krainie Czarów", w Szekspirze, w spektaklu "Dzieciństwo" Teatru Klamra.
Jak byłaś mała, to kim chciałaś być jak dorośniesz?
Aktorką. Ale nie taką zwyczajną, marzyłam, żeby na tym zarabiać pieniądze. Powinno być tak, żebym miała swoje pieniądze, bo bez nich nie można po pierwsze zrobić zakupów, a po drugie nie można się usamodzielnić. Ale dalej się sama nie jestem w stanie się utrzymać.
W spektaklu "Upadki" wychodzisz na scenę jako pierwsza, w sukni do ziemi, rękawiczkach do łokci, z futrem z gronostajów na ramionach i mówisz: "człowiek bez pieniędzy jest nikim, ja nie żartuję, ja mówię serio".
Ja traktuję teatr jako źródło zarobku. Pewna grupa ludzi traktuje to jako zabawę, przychodzą na próby, żeby się pośmiać. Ja jestem inna. Owszem, lubię grać w teatrze, chcę być znana, chcę być kimś, ale na pewno nie będę tego robić za pomocą śmichów-chichów i wygłupów.
Czyli chcesz, żeby to było profesjonalne. Udało się, w końcu zaczęliście zarabiać.
Teraz dostałam 500 złotych za kilka spektakli.
Należy wam się. Tyle lat pracy, energii, czasu włożyliście w tę grę…
Ale ty nie mów: wy! Bo ja jestem jedyna w swoim rodzaju.
To sprostowanie: włożyłaś w to tyle energii, czasu, pracy, że w końcu dobrze, że możesz na tym zarabiać.
Przepraszam, że ci o tym mówię, ale każdy mnie traktuje jako osobę, która nic nie umie, nic nie wie, jest kompletnie ciemna. Jakbym ja była małym dzieckiem. A ja już mam swoje lata.
Tak cię ludzie traktują ze względu na zespół Downa?
I co z tego, że mam zespół Downa? Ludzie nie mają rąk czy nóg, a żyją. Są ludzie, którzy kompletnie się nie znają na tej chorobie. To jest wada genetyczna, ale jeżeli nie włoży się w to dużo pracy, tak jak ja włożyłam, to te dzieci będą kalekie do końca życia, nie będą umiały pisać, czytać, mówić, chodzić, nic. To jest wielka praca mojej mamy, która pilnowała, żebym za dużo nie jadła i nie była gruba, żebym ładnie wyglądała, żebym mogła normalnie funkcjonować. Moich przyjaciół też. Ja przekraczam stereotyp osoby, która ma zespół Downa.
Ale to jest tylko zasługa pracy? Bo ja się spotkałam z opiniami, że nieraz niewiele można zrobić, że możliwości dziecka z zespołem Downa zależą od głębokości wady, mówi się o tym, że niektórzy mają "lekkiego Downa".
To zależy od stopnia niepełnosprawności. Ja mam dwójkę (grupę inwalidzką - red.) i robię wszystko, żeby żyć jak normalny, zdrowy człowiek. Ale jak ktoś też ma dwójkę i przy tej dwójce jest niekumaty, nie umie nic, nawet w kuchni nic nie zrobi sam, to wtedy już jest stopień ciężki. Sama robię kawę, herbatę, chodzę na zakupy, nie gotuję, ale sama sobie odgrzewam jedzenie. Ja to umiem, bo zostałam nauczona. A są dzieci, które nie są nauczone tego, że tej matki, taty kiedyś nie będzie. Na przykład w teatrze, niektórzy są tak niesamodzielni, że nie potrafią nic zrobić wokół siebie, nawet nie zostają sami w domu.
Jesteś wdzięczna mamie, że cię tak przygotowała do dorosłego życia?
Tak, nie tylko mamie, dużo pracy włożyli moi przyjaciele, mam znajomych aktorów: Marcin Janos-Krawczyk, Dorota Liliental, Sławek Holland, Maja Komorowska. Oni mi bardzo pomagają.
A masz jakieś ograniczenia? Poza tym, że nie gotujesz.
Mam, ale robię zawsze tak, żeby się danej czynności nauczyć, umieć ją wykonać. Są rzeczy niemożliwe, ale staram się pomimo trudu to robić.
Na przykład?
Nigdy nie umiałam zamiatać. A nauczyłam się tak dokładnie zamiatać, że się mama aż dziwi. Jak pani Olga wyjeżdża, to ja sama sprzątam, moja mama jest zachwycona, jak daleko się posunęłam. Gotować się muszę nauczyć. Każda kobieta powinna umieć gotować.
Coś jeszcze?
Umiem obsługiwać komputer. Nikomu by do głowy nie przyszło, żeby nauczyć osobę z zespołem Downa obsługi komputera. Chodziłam na warsztaty, razem z innymi ludźmi z zespołem Downa, ale im ciężej szło niż mi. Bo ja jestem kumata, wykonuję polecenia, które mi się daje.
A czy są rzeczy, których nie kumasz?
Nie umiem umyć okna! Byłam na treningu pracy, gdzie miałam myć okna. Ale to jest dla faceta, który ma siłę w rękach.
Ja też nie umiem.
To ja ci w tym nie pomogę!
A do mieszkania treningowego byś poszła?
Poszłabym, ale mieszkanie treningowe jest tylko na jakiś czas. A potem gdzie pójdę? Bym musiała wrócić do domu, to mi się kompletnie nie opłaca. Co prawda ja marzyłam, żeby się wyprowadzić z domu, ale niestety, raz że nie mam dokąd, a dwa, że nie mam tyle pieniędzy. Takie mieszkanie treningowe na dobrą sprawę by mi pomogło, ale jest tylko na trzy miesiące i koniec. A później wracaj, skąd przyszłaś.
Ty masz silny charakter, od razu zauważyłam, jak się poznałyśmy, że sobie nie dasz w kaszę dmuchać, nie jesteś biednym potulnym dzieciątkiem z niepełnosprawnością.
No tak. Byłam przez mamę wysyłana na takie treningi, gdzie się nauczyłam być asertywna i nie kłamać, mówić wprost, ale nie tak, żeby tego żałować. Można coś powiedzieć mocno i dobitnie, ale nie urazić człowieka.
Na co idzie kasa z teatru? Bo w jednym ze spektakli, kiedy wszyscy po kolei mówicie, na co wydacie pierwszą zarobioną stówę, ty mówisz, że sobie kupisz luksusową bieliznę.
A różnie, chodzimy na zakupy z panią Olgą, jedzenie, do domu różne rzeczy, ale głównie wydaję na siebie, nie dokładam się do domu, więc kosmetyki i ciuchy, bo mama mi kupuje na oko i później się okazuje, że nie pasuje.
Gdy mówisz o tych ciuchach, to mi się przypomina, jak robiłam kiedyś reportaż o matkach dzieci z zespołem Downa i jedna z bohaterek, mama 6-letniego wtedy chłopca, opowiadała mi, że jak się dowiedziała, że jej synek ma zespół Downa, to jej przed oczami stanął spotkany kiedyś dorosły facet, na oko 30-letni, w bluzie z Myszką Miki i spodniami od dresu podciągniętymi pod pachy. I że to jest takie straszne, że nieraz osobę z niepełnosprawnością intelektualną rodzice sami piętnują infantylnym ubiorem.
Ja się sama ubieram, nie pozwalam, żeby ktoś mi grzebał po szafach.
Ubierasz się poważnie, jak dorosła kobieta, masz w końcu 43 lata. A skoro jesteśmy w temacie dorosłości – przed teatrem gdzieś pracowałaś?
Tak, na przykład w "Świcie", to jest taka spółdzielnia dla inwalidów, montowałam tam pistolety do perfum, nie pamiętam, ile tam pracowałam, to było dawno temu. Jeszcze pracowałam w Aptece Sztuki, ale stamtąd też mnie wyrzucili.
Dlaczego?
Bo było mi za ciężko nosić krzesła i powiedziałam, że kobieta nie powinna nosić krzeseł. Jeszcze pracowałam w biurze, a teraz, od kilku miesięcy, pracuję w synagodze, bo nie powiedziałam ci, że jestem Żydówką. Tam jestem asystentką w szkółce szabatowej, a poza tym przynoszę potrawy na stół i po lunchu zbieram i odnoszę do kuchni, raz w tygodniu, w soboty. Za to też dostaję kasę.
Miałaś kiedyś nieprzyjemności z powodu zespołu Downa?
Tak, ludzie się ze mnie śmiali. I dalej śmieją. Dzieci nie chciały się ze mną bawić, tylko mi dokuczały, nie miałam żadnych przyjaciół. Przepraszam, ja nie mogę z tobą o tym rozmawiać (Basia wychodzi do łazienki; wraca po kilku minutach).
Zmieńmy temat.
Nie, nie, możemy rozmawiać.
To ja ci chciałam powiedzieć, że jak chodziłam do podstawówki i się chłopcy zaczęli u nas w klasie wyzywać od Downów, to nam zaraz wychowawczyni zorganizowała spotkanie z ojcem jednego z nich, który jest lekarzem, zrobił nam pogadankę, co to jest zespół Downa. I się wyzwiska skończyły. A ty mówisz, że ludzie są wobec ciebie nieprzyjemni przez ten zespół Downa. Myślisz, że można coś zrobić, żeby to się zmieniło?
No, na pewno można.
Teatr w tym pomaga? Na każdym spektaklu sala pęka w szwach.
Ludzie przychodzą, bo są miejsca.
Ale mają do wyboru mnóstwo innych spektakli. Pytanie, dlaczego przychodzą oglądać akurat was: bo doceniają waszą grę i scenariusz, trochę abstrakcyjny, mocno autoironiczny, bardzo prawdziwy? Bo chcą pokazać, że popierają integrację, inkluzję społeczną, podkreślić, że wszyscy jesteśmy w gruncie rzeczy tacy sami? Bo są po prostu ciekawi, jak sobie ludzie z Downem na scenie poradzą?
Ja ci na to pytanie nie odpowiem, bo nie wiem. Wydaje mi się, że przychodzą głównie z ciekawości. Ale nigdy nie rozmawiałam z nimi po spektaklu. To są dla mnie obcy ludzie, ja gram, bo muszę, oni przychodzą, płacą za bilet, wchodzą, i tyle.
Jakbyś miała coś zmienić w swoim życiu, to co by to było?
Nie wiem. Zadajesz mi czasem takie pytania, że nie wiem, co odpowiedzieć. Na pewno chciałabym być wyższa. I na pewno charakter, bo mam trudny.
Jakbyś nie była taka asertywna, to by ci było łatwiej w życiu?
Tak.
Ale wtedy by cię mogli ludzie wykorzystywać.
Wiem. Coś za coś. Ale mam przyjaciół, którzy mnie doceniają za mój charakter.
W jednym ze spektakli mówicie też, że przez zespół Downa macie problemy.
Na przykład nie umiem matematyki i już się nie nauczę. Można mnie bardzo łatwo oszukać, bo ja się kompletnie nie znam na pieniądzach. Albo jak się na ulicy pytam o autobus, czy nim dojadę tam, gdzie potrzebuję, to się często ludzie patrzą tak na mnie… I nie odpowiadają. Boją się, tak jak często niepełnosprawnych. Ale z drugiej strony niektórzy mi ustępują miejsca w autobusie czy tramwaju.
To jest miłe czy denerwujące?
Miłe może i jest, ale ja mam nogi, mogę postać. To wygląda strasznie, jak mi starsza babka ustępuje miejsce.
Masz wrażenie, że ludzie dookoła ciebie traktują cię jako bardziej niepełnosprawną niż faktycznie jesteś? I czy ty w ogóle się czujesz niepełnosprawna?
Na pewno mnie tak traktują. Mogą sobie myśleć, co chcą, ja wiem, że taka nie jestem.
Co to jest niepełnosprawność dla ciebie?
To jest pewna cecha charakteru. Jak ktoś nie myśli logicznie, rozsądnie, to dla mnie jest niepełnosprawny. I nie trzeba mieć do tego zespołu Downa.
Jakie są twoje marzenia?
Ojej… Żeby być zdrowa. Żeby nie mieć zespołu Downa. Wtedy mogłabym sama mieszkać. A tak jestem praktycznie zdana na mamę.
A jak mamy zabraknie?
Nie wiem. Mam nadzieję, że nie będę oddana do przytułku.