Autyzm nie jest chorobą – rozmowa z terapeutkami

Objawy autyzmu i zaburzeń ze spektrum autyzmu zawsze uwidoczniają się do trzeciego roku życia. Najwcześniejsze sygnały można zaobserwować już u kilkumiesięcznych maluchów. O tym, na co warto zwrócić uwagę, dlaczego lepiej nie bagatelizować swojego niepokoju związanego z rozwojem dziecka i jakie mity narosły wokół tematu autyzmu opowiadają Iwona Bator-Krzyśków i Gabriela Kotygin, terapeutki ze Stowarzyszenia Jednym Słowem.

Czym jest autyzm?

Iwona Bator-Krzyśków: Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym. Za jego powstanie i objawy odpowiadają zmiany w funkcjonowaniu centralnego układu nerwowego. Aby móc go zdiagnozować, objawy muszą występować w trzech obszarach funkcjonowania: w komunikacji, w relacjach z ludźmi oraz we wzorcach zachowania, zainteresowań i aktywności. Autyzm towarzyszy danej osobie przez całe życie. Natomiast nie jest chorobą, lecz zaburzeniem.

Gabriela Kotygin: Rozwój dziecka z autyzmem jest nieprawidłowy już od najwcześniejszego okresu życia. Niepokojące objawy uwidaczniają się zawsze do trzeciego roku życia. Zdarza nam się diagnozować dzieci roczne bądź jeszcze młodsze. Przy czym nie chodzi tutaj o stawianie rozpoznania tylko o określenie, czy dziecko znajduje się w grupie ryzyka rozwinięcia się zaburzeń ze spektrum autyzmu – czy potrzebuje wsparcia . Istotny jest fakt, że objawy nieprawidłowego funkcjonowania zmieniają się wraz z wiekiem. Bez odpowiedniego wsparcia będą się one pogłębiać.

Jakie objawy mogą nas zaniepokoić?

G.K.: U najmłodszych dzieci, np. w okolicach pierwszych urodzin, objawy dotyczą rozwoju komunikacji. Mam na myśli zarówno komunikację werbalną (np. nie gaworzy, nie pojawiają się słowa), jak i niewerbalne środki przekazu. Dziecko nie dąży do tego, by być zrozumianym przez drugą osobę (np. nie zastępuje braku mowy stosowaniem innych, dostępnych mu środków komunikacji – mimiką, postawą ciała, gestykulacją, kontaktem wzrokowym). Niepokojące objawy widoczne są również w sferze społecznej. Dziecko jest bardziej zainteresowane własnymi działaniami niż tym, co dzieje się wokół niego, nie dąży do tego, aby zwrócić na siebie uwagę otoczenia. Słabo naśladuje zarówno na polecenie (np. mówimy „pokaż jaki jesteś duży”, „zrób pa, pa”, a dziecko nie reaguje), jak i spontanicznie.  Jednym z wcześnie pojawiających się objawów może być też  brak lęku separacyjnego – u dziecka nie widać wyraźnej reakcji na rozstanie z matką, nie przejawia ono lęku w towarzystwie obcych mu osób. Przy czym nadmierny lęk też nie będzie prawidłowy.

I.B.K.: Istotny w diagnostyce jest też obszar zabawy. W przypadku małych dzieci objawy są subtelne. Dzieci z rozwijającymi się zaburzeniami ze spektrum autyzmu często wykorzystują zabawki niezgodnie z ich przeznaczeniem  i/lub fascynują się nietypowymi przedmiotami, ich elementami (np. mogą długo zajmować się otwieraniem i zamykaniem szuflad, długo obserwować obracające się przedmioty). Typowo rozwijające się maluchy podczas zabawy naśladują zachowania dorosłych, np. próbują tulić misia albo go nakarmić. Podczas tych czynności obserwują, jak rodzic na to reaguje i czerpią przyjemność z jego aprobaty. Dziecko aktywnie sprawdza reakcję mamy lub taty i potrafi interpretować ich mimikę.

G.K.: Jednym z objawów jest także trudność w chwaleniu się osiągnięciami (np. dziecko samodzielnie zbudowało wieżę z klocków, nie dąży do tego, by pokazać ją mamie) oraz trudność ze wzbudzeniem zainteresowania drugiego człowieka obiektem, którym sam jest zainteresowany (np. maluchowi spodobał się lecący samolot albo piesek, lecz nie dzieli się tym szczęściem z mamą lub tatą, nie pokazuje palcem w jego kierunku).

Skąd się bierze autyzm?

G.K.: Autyzm jest zaburzeniem złożonym, wieloczynnikowym. Pomimo badań, które toczą się od kilkudziesięciu lat, do tej pory nie stwierdzono jednej, konkretnej przyczyny.

I.B.K.: Natomiast hipotez jest wiele. Jedna z nich głosi, że autyzm może mieć podłoże genetyczne. Badania pokazują jednak, że tylko u 20% osób z autyzmem można znaleźć gen, który potencjalnie jest odpowiedzialny za wystąpienie zaburzeń ze spektrum autyzmu.  Istnieje większe prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu u dziecka, jeżeli ktoś z rodziny ma zaburzenie ze spektrum autyzmu. Częściej też diagnozuje się autyzm u chłopców niż dziewczynek. Podłoże genetyczne może być więc jedynym z  czynników.

Z czego wynika ta różnica między płciami?

I.B.K.: U dziewczynek objawy ze spektrum autyzmu często są inne. Szczególnie u tych wyżej funkcjonujących, które nie mają opóźnienia w rozwoju poznawczym i sprawnie posługują się mową. Wynika to m.in. z różnic kulturowych i wymagań, jakie są im stawiane. Przekaz kulturowy jest taki, że dziewczynki mają być przede wszystkim grzeczniejsze, spokojniejsze. Objawy ze spektrum autyzmu np. wycofanie z relacji społecznych, trudności w komunikacji mogą być przez to mylnie interpretowane jako nieśmiałość. W  konsekwencji czego często bardzo późno trafiają do diagnozy albo dopiero wtedy, gdy mają już za sobą inne doświadczenia diagnostyczne, np. związane z zaburzeniami osobowości, odżywiania. Istnieją badania pokazujące, że wiele dziewcząt z zaburzeniami odżywiania spełniałoby kryteria zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Co jeszcze wiemy na temat przyczyn autyzmu?

G.K.: Na podatność genetyczną czy uwarunkowania rodzinne mogą oddziaływać różnorodne czynniki, które z kolei mogą być mechanizmem wyzwalającym do wystąpienia objawów klinicznych autyzmu. Czynniki te mogą oddziaływać na organizm zarówno w trakcie ciąży, porodu, jak i w pierwszych dniach czy miesiąca życia dziecka. Przykładowymi czynnikami wyzwalającymi może być infekcja, różnego rodzaju choroby przebyte przez matkę w trakcie ciąży.

I.B.K.: Prawdopodobieństwo wystąpienia różnych nieprawidłowości jest większe, jeżeli w trakcie ciąży lub porodu dochodzi do komplikacji.  Są również badania pokazujące, że wcześniaki z bardzo niską wagą urodzeniową są w grupie ryzyka wystąpienia problemów rozwojowych ze spektrum autyzmu.

Czyli wspomniane infekcje, komplikacje już na najwcześniejszym etapie rozwoju są czynnikami wyzwalającym, a nie przyczyną autyzmu?

I.B.K.: To jedna z hipotez. Zgodnie z nią dana osoba już ma taką predyspozycję, odmiennie funkcjonujący układ nerwowy.  W przebiegu jej rozwoju – czy to prenatalnego, czy po porodzie – mogą wystąpić czynniki, które uwidocznią objawy autyzmu. Jest też teoria, zgodnie z którą wystąpienie objawów ma związek z zaburzeniem odporności czy z osłabionym układem nerwowym. Często rodzice zgłaszają, że do pewnego momentu dziecko rozwijało się prawidłowo ( np. do czasu podania szczepionki czy wystąpienia infekcji), a później wystąpiły niepokojące zachowania. Zgodnie ze wspomnianą hipotezą, funkcjonowanie tego dziecka już wcześniej nie było prawidłowe, tylko np. ze względu na jego wiek, pewne symptomy dotychczas nie zwracały tak bardzo uwagi. Im jesteśmy starsi, tym większe są wobec nas wymagania społeczne i komunikacyjne. Małym dzieciom więcej „uchodzi”. Dlatego też, osobom nie będącym specjalistami,  może się wydawać, że do jakiegoś momentu dziecko funkcjonowało prawidłowo, a później nagle się to zmieniło. Nie znaczy to jednak, że już wcześniej nie było jakichś sygnałów. Dlatego chciałybyśmy jeszcze raz podkreślić, że istotna jest jak najszybsza interwencja terapeutyczna. Często zdarza się, że rodzice, zwłaszcza mama, czują niepokój w związku z rozwojem dziecka, ale otoczenie je  uspokaja. Z naszej praktyki wynika, że ta intuicja najczęściej jest prawidłowa.

Wspomniała Pani o szczepionkach. Przekonanie, że to one powodują autyzm, jest dość silne.

G.K.: Faktycznie, jest takie przeświadczenie. Jednak badania, które były prowadzone w tym kierunku, po pewnym czasie okazały się sfałszowane. W tej chwili nie ma rzetelnych, wiarygodnych badań, które wskazywałyby na ten związek. Szczepionka w sposób naturalny osłabia układ odpornościowy dziecka, dlatego po jakimś czasie od jej otrzymania mogą uwidocznić się objawy autyzmu. One jednak ukazałyby się prędzej czy później, szczepionka po prostu przyspieszyła ten proces. Przekonanie, że to szczepionki powodują autyzm niestety nadal funkcjonuje w świadomości społecznej. Może to wynikać z faktu, że przypadki, po których u dziecka zdiagnozowano autyzm po podaniu szczepionki często są nagłaśniane. W związku z czym możemy mieć wrażenie, że tych przypadków jest zdecydowanie więcej niż w rzeczywistości.

Z jakimi mitami na temat autyzmu spotykają się Panie na co dzień?

G.K.: Pierwsze mity powstały już kilkadziesiąt lat temu i nadal funkcjonują. Przykładem może być upatrywanie podłoża autyzmu w nieprawidłowych relacjach rodzinnych, np. dziecko ma autyzm, ponieważ matka nieprawidłowo okazywała względem niego emocje, traktowała je przedmiotowo, nie reagowała, była „zimna” – zdystansowana emocjonalnie. Dziś wiemy, że to nieprawda. Mimo to rodzice często obwiniają się za to, że u ich dziecka zdiagnozowano autyzm. Zarzucają sobie, że nieprawidłowo je wychowywali, za  wiele bądź zbyt mało od niego wymagali.

I.B.K.: Jest to dla nich dużym obciążeniem, szczególnie jeżeli słyszą takie słowa od specjalistów, co, niestety, też się zdarza. Oczywiście to, jak reagujemy na dziecko i ile czasu mu poświęcamy, wpływa na jego rozwój i relacje, ale na pewno nie powoduje autyzmu.

G.K.: Istnieje też przekonanie, że w dzisiejszych czasach jest o wiele więcej dzieci z autyzmem niż kiedyś. Niektórzy mówią nawet o epidemii autyzmu. Dzieci z autyzmem były zawsze, teraz jednak dużo więcej wiemy o naturze tego zaburzenia,  nastąpiła też znaczna poprawa w diagnostyce zaburzeń ze spektrum autyzmu, wzrosła świadomość społeczna i wiedza specjalistów (lekarzy, pedagogów, psychologów, nauczycieli i innych). W związku z czym rozpoznanie ze spektrum autyzmu jest stawiane częściej niż kiedyś, co nie znaczy, że osób o odmiennym wzorcu rozwoju jest więcej.

Kolejny mit to przeświadczenie, że autyzm jest chorobą, co pokutuje i w mediach publicznych, i wśród specjalistów. Autyzm nie jest chorobą, jest zaburzeniem rozwoju. Dziecko rodzi się już z autyzmem, a nie – tak jak w przypadku choroby – nabywa go w trakcie życia. Poza tym, w przeciwieństwie do choroby, autyzmu nie można wyleczyć. Natomiast pod wpływem oddziaływań wspierających, terapii, edukacji zwiększa się prawdopodobieństwo, że dziecko będzie w stanie względnie samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. Będzie miało różne trudności, ale będzie w stanie sobie z nimi poradzić oraz – jeżeli zechce – znaleźć pracę, mieć rodzinę, przyjaciół.

Jest też chyba takie przeświadczenie, że dziecko z autyzmem jest wycofane, zamknięte w sobie…  

G.K.: Rzeczywiście, dzieci z autyzmem mają trudności w relacjach społecznych, w ich nawiązywaniu i podtrzymywaniu, natomiast warto zaznaczyć, że stopień tych trudności zależy od poziomu funkcjonowania dziecka i wsparcia, jakiego mu się udziela. Jeżeli funkcjonuje ono na niższym poziomie, może sprawiać wrażenie introwertywnego, niezainteresowanego otoczeniem. Natomiast znam mnóstwo dzieci z diagnozą, które świetnie się odnajdują w relacjach z rówieśnikami i chętnie poznają nowe osoby, inicjują kontakt.

Dzieci z autyzmem dość często postrzegane są jako genialne. Faktycznie tak jest?

I.B.K.: Takie przeświadczenie nierzadko wynika z faktu, że czerpiemy wiedzę o świecie np. z filmów fabularnych, w których często przedstawiane są osoby z autyzmem o zaskakujących umiejętnościach. Tak jest np. w filmie „Rain Man”, którego bohater ma wybitne zdolności matematyczne, ale nie radzi sobie w innych obszarach życia. Badania pokazują jednak, że statystycznie szczególne umiejętności w danych dziedzinach występują wśród osób ze spektrum tak samo często, jak w całej populacji, i nie mają związku z autyzmem. Natomiast może się zdarzyć, że dziecko ma bardzo szeroką wiedzę w zakresie jakiegoś zagadnienia, a jego wiedza ogólna i jej funkcjonalne wykorzystanie na co dzień jest niewielkie.

Rodzice często lubią się chwalić umiejętnościami swojego dziecka. Czy powinno zwrócić naszą uwagę, jeżeli faktycznie są one dość zaskakujące jak na jego wiek?

I.B.K.: Rodzice rzadko się niepokoją, gdy dziecko ma dwa lata i czyta, czy dziesięć miesięcy i mówi. Jednak jest to odstępstwo od ogólnie przyjętej normy, więc powinno zwrócić naszą uwagę. Przy czym wybitne umiejętności wcale nie muszą się wiązać z jakimiś zaburzeniami rozwoju – mogą, ale nie muszą. Bardzo przyśpieszony rozwój np. w sferze poznawczej  może powodować, że w grupie rówieśniczej dziecko nie znajdzie zrozumienia, co może skutkować trudnościami w relacjach z dziećmi lub trudnościami emocjonalnymi. Analogicznie może się to dziać w obrębie każdej sfery. Nierównomierny rozwój warto konsultować ze specjalistą.

Jakie przekonania odraczają konsultację ze specjalistą?

G.K.: Pokutuje mit głoszący, że chłopcy zaczynają mówić później. Niestety jest to błędne przekonanie, które często pociąga za sobą poważne konsekwencje dla rozwoju. Należy pamiętać, że układ nerwowy jest najbardziej plastyczny do około drugiego roku życia. Jeżeli do specjalisty zostanie zgłoszone roczne dziecko, z opóźnionym rozwojem mowy, to podjęte oddziaływanie będą bardziej skuteczne niż u tego dziecka w wieku trzech lat. Jeżeli więc coś nas niepokoi, lepiej się skonsultować i upewnić. Tymczasem często słyszymy: „dziecko znajomych długo nie mówiło, a jak się rozgadało w wieku czterech lat to nie mogło przestać” albo „ja też tak miałem, a później nikt nie mógł mnie uciszyć”.

I.B.K.:  Takie myślenie jest ryzykowne. Albo dziecko zacznie mówić, albo nie, a czas ucieka. Przy czym są dzieci, które mają trudności z mową, co niekoniecznie jest objawem zaburzeń rozwojowych, np. tych ze spektrum autyzmu. Takiemu dziecku jest w związku z tym trudniej funkcjonować  w grupie rówieśniczej, mogą się więc pojawić wtórne problemy społeczne czy emocjonalne. Jeśli jednak odpowiednio wcześniej  podejmiemy oddziaływania, jesteśmy w stanie wesprzeć  to dziecko, aby nie czuło się gorsze czy niezrozumiane. Zwlekanie z konsultacją nie będzie dziecku służyć.

Pada diagnoza i co dalej? Jak wspiera się osobę z autyzmem, jakie działania się podejmuje?

I.B.K.: Sama diagnoza kliniczna, ukierunkowana na nazwanie trudności, niewiele nam mówi. Taka diagnoza jest potrzebna np. do celów orzeczniczych, edukacyjnych, ale funkcjonalnie mało daje. Kolejnym krokiem jest więc diagnoza funkcjonalna, czyli to, jak dziecko funkcjonuje w poszczególnych sferach rozwoju, jakie są jego mocne i słabe strony, co mu pomaga, a co zdecydowanie przeszkadza. Jej celem jest też to, aby poznać daną osobę, jej rodzinę i  środowisko, tak by w procesie terapii odpowiedzieć na realne potrzeby i podejść indywidualnie, jak do osoby, a nie kolejnego „przypadku autyzmu” .

G.K.: To ważne, aby poznać rodzinę, bo jako terapeuci w poradni możemy się widzieć z dzieckiem  najczęściej kilka razy w miesiącu. Wiele zatem zależy od działań podejmowanych w domu. Dlatego po diagnozie ustalamy z rodziną konkretny program uwzględniający możliwości i potrzeby całego systemu w jakim funkcjonuje dziecko.

Z jakimi trudnościami najczęściej borykają się rodzice dzieci autystycznych oraz ich pociechy?

I.B.K.: Rodzice często mówią o braku zrozumienia oraz poczuciu bycia ocenianym przez społeczeństwo. Mają też dużo wątpliwości na temat tego, jak reagować, kiedy ktoś komentuje ich metody wychowawcze albo zachowanie dziecka. Autyzm należy do niepełnosprawności ukrytych. Na pierwszy rzut oka nie widać, że dziecko ma jakieś trudności, dlatego niektórym łatwiej jest osądzać, że jest ono niegrzeczne czy niewychowane.

Inną zgłaszaną trudnością jest dostęp do wykwalifikowanych diagnostów i terapeutów. Jest wiele ośrodków, w których długo czeka się na diagnozę. Mniejsze kolejki są w prywatnych placówkach, ale to wiąże się z kosztami. Jeżeli rodzice chcą podjąć terapię, często też muszą za to płacić, co również jest obciążeniem.

Jak otoczenie może wspierać rodzinę, w której wychowuje się dziecko ze spektrum autyzmu?

I.B.K.: Warto spróbować zrozumieć to dziecko. Podlega ono takim samym prawom psychologicznym jak wszystkie inne dzieci, ma swoje potrzeby i emocje. Najczęściej jednak są one okazywane w mniej typowy sposób. W związku z tym warto się po prostu zastanowić nad głębszą przyczyną obserwowanych zachowań dziecka, wykazać otwartość i empatię. Przede wszystkim jednak doradzałabym odpowiadanie na realne potrzeby tej rodziny, a nie kierowanie się własnymi wyobrażeniami lub przekonaniami. Sprawdzi się rozmowa, wysłuchanie i wyrażenie gotowości do pomocy.

Ważne jest również to, by rodzice zadbali o swój dobrostan, ponieważ to oni są głównymi osobami, które wspierają dziecko.  Aby móc skutecznie to robić, w pierwszej kolejności trzeba zadbać o siebie, swoje potrzeby. W natłoku obowiązków, coraz to nowych wyzwań, ta kwestia często rodzicom umyka. W konsekwencji prędzej czy później opadają z sił. Wtedy warto szukać pomocy i wsparcia dla siebie. Skutecznym środkiem zaradczym mogą być warsztaty tematyczne, grupy wsparcia, psychoterapia.