Świat i edukacja dziecka: Wcześniak – i co dalej? Poznaj historię Basi, Franka, Natalii i Kamila

Co dziesiąte dziecko w Polsce rodzi się jako wcześniak, czyli przed 37. tygodniem ciąży. Walka o zdrowie przedwcześnie urodzonych dzieci jest długa i często nie kończy się wraz z opuszczeniem szpitala. Z czym wiąże się wcześniactwo i co to znaczy być rodzicem takiego malucha? O swoich doświadczeniach opowiadają mamy wcześniaków – Basi, Franka, Natalii i Kamila.

Matczyna intuicja

Magdalena Żołądź jest mamą trójki wcześniaków. Jej córki bliźniaczki urodziły się pod koniec 36. tygodnia. Ich starszy brat Kamil przyszedł na świat w 31. tygodniu i – jak mówi o nim mama– jest zagadką dla medycyny.

Magdalena Żołądź: Wcześniactwo zawsze przeraża. Choć minęło już 10 lat, do dziś cały czas siedzi we mnie to, co przeszliśmy. Do tej pory zastanawiam się, czy będę umiała kiedyś opowiadać o tym ot tak, bez emocji.

Powodem przedwczesnego porodu było łożysko przodujące. Już w 27. tygodniu pojawiły się krwotoki. Podczas jednego wieczoru moja krew chlusnęła na podłogę. Nie wiedziałam, co się dzieje. W pierwszym momencie myślałam, że straciłam ciążę. Przyjechała karetka i zabrała mnie do szpitala. Okazało się, że z dzieckiem wszystko w porządku, ale muszę leżeć. Po kilku dniach wypuścili mnie do domu. Udało mi się przeleżeć trzy tygodnie i znowu zaczęły się krwawienia. Drugi raz trafiłam do szpitala. Następnego dnia dostałam strasznego krwotoku i szybko podjęto decyzję o cesarskim cięciu. W 10 minut przygotowano mnie do operacji.

Kamil urodził się w 31. tygodniu. Dostał 3 punkty w skali Apgar. Usłyszałam tylko jeden krzyk i syn przestał oddychać. Był reanimowany. Miał wrodzone zapalenie płuc. Sterydy, które podano mi wcześniej, w ogóle nie zadziałały i płuca syna były na poziomie rozwojowym z 28. tygodnia. Stąd wzięły się wszystkie nasze problemy, które napotkaliśmy po drodze.

Maszyny na oddziale Patologii Noworodka nie wystarczały do tego, aby utrzymać oddech syna w odpowiednich parametrach. Kamil został przewieziony do Wojewódzkiego Centrum Medycznego na OIOM dla noworodków. Ja zostałam w szpitalu położniczym, nawet nie widziałam mojego synka, mąż mi go pokazał dopiero nazajutrz na zdjęciu. Poinformowano mnie, że stan dziecka jest bardzo ciężki i że na razie nie mogą mi powiedzieć nic, co dawałoby nadzieję.

Moja sytuacja była dosyć poważna, bo straciłam wiele krwi, wypisałam się jednak po sześciu dniach ze szpitala. Nie mogłam już wytrzymać bez dziecka. Od tej pory spędzałam całe dnie przy synku, a na noc wracałam do domu. Kamil nie leżał w zamkniętym inkubatorze, tylko w odkrytym podgrzewanym łóżeczku. Cały czas się w niego wpatrywałam, sprawdzałam, czy nie sinieją mu usta, podskakiwałam na każdy dźwięk, gdy obniżała się saturacja i maszyny zaczynały wyć. Można się było nabawić nerwicy… Byłam wykończona psychicznie.

W dużej mierze o tym, że Kamil przeżył poród, zadecydowało to, że ważył 1970 gramów. Jak na wcześniaka – całkiem sporo. Miał 46 cm, więc w porównaniu z innymi wcześniakami wydawał się duży. Ale problemy miał takie same jak oni. Od narodzin przez tydzień był podłączony do najsilniejszego respiratora. Dwa razy próbowano go od niego odłączyć. Dopiero za trzecim razem przeszedł na lżejszy respirator, na którym spędził kolejny tydzień. Przez ok. miesiąc był na CPAP-ie. Często zapadał na bezdechy. Po miesiącu mogłam go kangurować, jednak wystarczyło, że położono mi go z CPAP-em na klatce piersiowej, a tracił oddech. Gdy brałam go na ręce, momentalnie siniał i przestawał oddychać. To było dla mnie bardzo traumatyczne.

Do tego wszystkiego okazało się, że syn ma zakażenie dróg moczowych, więc musiał otrzymać kolejny antybiotyk. Jakby tego było mało, na jednej rączce pojawiły się małe kropeczki, które zaczęły ropieć. Podejrzewano, że to gronkowiec i zaczęto go leczyć, ale wobec dużo poważniejszych problemów zdrowotnych synka nikt nie przywiązywał do tego większej wagi.

Na bieżąco byliśmy informowani o stanie Kamila. Wiedzieliśmy, że jest nadal ciężki, ale stabilny. Mocno trzymaliśmy się myśli, że mały jest silny i będzie walczył.

Przewieziono go do szpitala, w którym się urodził. Spędził tam jeszcze dwa tygodnie. Uczono go odruchu ssania, bo do tej pory cały czas był karmiony przez sondę. Od początku walczyłam o laktację i po dwóch tygodniach Kamil otrzymywał mój pokarm naprzemiennie z mieszanką dla wcześniaków.

Po ponad miesiącu od porodu, gdy osiągnął wagę 2400 gramów, wypisano go ze szpitala. To było tuż przed Dniem Matki. Pamiętam dokładnie, bo to był najgorszy Dzień Matki w moim życiu. Właśnie wtedy Kamil przestał nam w domu oddychać. Monitor oddechu już w ciągu dnia alarmował, że coś jest nie tak. W szpitalu też się tak często działo, więc robiłam to, co zwykle w takich sytuacjach – szczypałam synka w piętki, przebudzałam go. Czułam jednak, że dzieje się coś niedobrego. Pojechaliśmy do szpitala, synek został zbadany. Usłyszałam, że przesadzam i zostaliśmy odesłani do domu. W nocy syn przestał oddychać. Już nie dawało się go wybudzić, więc szybko owinęłam go w becik i zbiegliśmy do samochodu. Mąż jechał do szpitala, ja na tylnym siedzeniu robiłam synkowi sztuczne oddychanie.

W szpitalu Kamil szybko został zaintubowany i przewieziony na OIOM. Znów podejrzewano zapalenie płuc. Zrobili mu wszystkie badania i okazało się, że w moczu wykryto jakąś bakterię. W nocy przyśniły mi się jednak ropiejące kropeczki na ręce syna. Rano poszłam do ordynatora i powiedziałam, że może mnie wziąć za wariatkę, ale te pryszcze na ręce nie dają mi spokoju i proszę, aby to zbadali. Usłyszałam, że ostatnie, czego nie bierze pod uwagę, to przeczucie matki. Zwołał konsylium i zaczęła się debata nad tym, co to może być. Badania krwi na nic złego nie wskazywały, dlatego – aby mieć stuprocentowy obraz stanu dziecka – pobrali też próbkę ze szpiku. Okazało się, że w układzie nerwowym synka krążył groźny i trudny do zwalczenia wirus i powodował bezdechy. Zaczęła się walka o Kamila. Syn został przewieziony do kliniki we Wrocławiu, po kilku dniach znów wrócił do Opola. Na naszą prośbę, bo uznaliśmy, że tutaj lekarze zajmują się nim o wiele lepiej.

Gdy tylko wróciliśmy, stan Kamilka zaczął się poprawiać. Ja też po raz pierwszy poczułam, że będzie dobrze. Do tej pory miałam tylko złe przeczucia i nieustannie bałam się, że stracę moje dziecko.

W sumie po 2,5 miesiącu walki wypisali nas do domu. Kamil nie miał już więcej bezdechów. Zaczęła się walka o jego sprawność. Syn miał problemy ruchowe, zaburzone napięcie mięśniowena obwodzie. Byliśmy pod opieką poradni wcześniaczej i tam słyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, syn rozwija się właściwie do skorygowanego wieku i mamy się niczym nie przejmować. Jednak wolałam to sprawdzić. Poprzez jeden z portali dla rodziców nawiązałam kontakt z Ulą Krzykawską, także mamą wcześniaka. To ona mówiła mi: Nie słuchaj lekarzy z jednej przychodni, zawsze konsultuj stan dziecka.

Umówiliśmy się do neurologa dziecięcego, który uznał, że dziecko bezwzględnie i natychmiast musi być rehabilitowane. Syn nie ruszał rączkami, wyginał się w jedną stronę, miał odkształconą główkę. Rozpoczęła się intensywna rehabilitacja, która obejmowała też wizyty u logopedy, neurologa, psychologa. Dopiero, kiedy Kamil skończył 1,5 roku usłyszeliśmy, że na pewno nie ma porażenia mózgowego. W tym czasie zaczął też chodzić. Niektórzy powiedzą, że późno, a dla nas był to ogromny sukces. Mogliśmy zakończyć rehabilitację, pozostały już tylko kontrole. Po dwóch latach syn w ogóle nie miał śladów wcześniactwa.

Nasza historia skończyła się szczęśliwie. Dziś Kamil ma 10 lat, trenuje judo, gra w koszykówkę, występuje w teatrze szkolnym, nie ma problemów z nauką. Każdy lekarz, który widzi jego dokumentację medyczną i czyta epikryzę poporodową, nie może uwierzyć, że patrzy na to samo dziecko. Kamil jest zagadką dla medycyny, ale takich dzieci jest więcej. Wcześniaki, które rodzą się z bardzo złymi rokowaniami, o których mówi się, że lepiej, aby je szybko ochrzcić, wychodzą na prostą. Takie sytuacje wcale nie zdarzają się rzadko. We wcześniakach drzemie niesamowita siła. Przede wszystkim mają niezwykle plastyczny mózg. Dlatego tak ważne jest, by trafić pod fachową opiekę, a jak zażegna się zagrożenie życia, jak najszybciej rozpocząć rehabilitację. Dopóki dziecko nie skończy roku, wiele połączeń nerwowych może się zregenerować.

Rodzicom wcześniaków odradzam sugerowanie się tym, co przeczytają na forach i grupach na Facebooku. Tam mało kto pisze o dobrych zakończeniach, przeważnie demonizuje, opisuje same najgorsze historie. A to może odebrać nam nadzieję i chęć walki. Lepiej sięgnąć do rzetelnych źródeł i fachowych wydawnictw. Dobrze jest się też nauczyć pierwszej pomocy i regularnie tę wiedzę odświeżać. Dziękuję samej sobie, że to zrobiłam, bo musiałam 10 lat temu reanimować swoje dziecko, czego nigdy nie zapomnę. Każdemu rodzicowi wcześniaka polecam też kupno certyfikowanego monitora oddechu, który będzie strzegł dziecka w nocy, gdy rodzic zaśnie.

Trzeba też słuchać siebie, a nie porad wszystkich wokół. Matczyna intuicja jest czymś niesamowitym i nawet jeśli pozornie nie znajdujemy żadnego logicznego wytłumaczenia naszych przeczuć, warto to sprawdzić, abyśmy później nie zarzucali sobie, że nie posłuchaliśmy naszego wewnętrznego głosu. On nie pojawia się bez powodu. I dobrze, że tak się dzieje.

Wcześniakiem jest się przez całe życie

Siedmioletni Franio jest bohaterem bloga „Dzielny Franek”. Gdyby nie on, nie byłoby też książki „Duże sprawy w małych głowach”, której autorką jest jego mama, Agnieszka Kossowska. Drugie wydanie książki zostało poszerzone właśnie o rozdział o wcześniactwie.

Agnieszka Kossowska: Bycie rodzicem wcześniaka to siedzenie na beczce z prochem. Pamiętam, że gdy Franek miał kilka miesięcy, oglądałam program, w którym neurolog powiedziała, że nie zna dziecka, które wyszłoby z wcześniactwa bez szkody. Wkurzyłam się. Spojrzałam na synka –Franek, my im pokażemy! Dzisiaj myślę, że chyba faktycznie tylko nieliczni szczęściarze naprawdę wychodzą z wcześniactwa bez szwanku. Wcześniak z niewielkimi problemami zdrowotnymi to cud. My od siedmiu lat siedzimy na tej beczce z prochem i nie wiemy, co jeszcze wybuchnie.

Już w 16. tygodniu ciąży okazało się, że jest ona zagrożona. Tydzień przed porodem wylądowałam na patologii ciąży. Franek urodził się w 30. tygodniu i jego stan był ciężki. Dwa miesiące był podłączony do respiratora, był reanimowany, przeszedł sepsę, po niecałym miesiącu pojawiły się wylewy dokomorowe, potem retinopatia wcześniacza, dysplazja oskrzelowo-płucna itd. – klasyka gatunku, jak to się mawia.

Zwykle, gdy rodzi się dziecko, wszyscy gratulują – dzwonią i ślą SMS-y. Gdy rodzi się wcześniak, nikt nie gratuluje, jest cisza. Milkną telefony, ludzie nie wiedzą jak się zachować. Zawsze powtarzam – wyślij SMS: jestem, możesz na mnie liczyć. Nie ma nic gorszego, jak pozostawienie człowieka samemu sobie.

W pierwszym szpitalu spędziliśmy dwa miesiące. Było bardzo ciężko. Ciągle słyszałam: stan ciężki, niestabilny, dziecko nie poddaje się leczeniu.

Personel medyczny traktował nas jak zło konieczne – tak to odbieraliśmy. Po tygodniu zabroniono mi przynosić synowi swój pokarm. Usłyszałam, że nie wszystko, o czym piszą w książkach o cennych właściwościach mleka mamy, jest prawdą. Nie było mowy o kangurowaniu. Pewnego razu zauważyłam, że w miejscu, w którym było robione wkłucie, coś cieknie, bandaż brązowieje, noga zaczyna puchnąć. Pielęgniarka nakryła Franka pieluchą i powiedziała, że zmiana wkłucia jest za godzinę. Codziennie czekałam z notatnikiem na lekarza prowadzącego i pytałam o stan zdrowia dziecka. Raz, gdy weszłam do gabinetu, lekarz rzucił mi plik wyników: Niech pani sobie zobaczy. Podobają się pani? Wrzucił na negatoskop RTG płuc Franka – Może być? Dwa miesiące w tym miejscu zorały mi psychikę. Dziś mam o to żal, uważam, że zostaliśmy skrzywdzeni. Myślę, że to, przez co przeszliśmy przez te pierwsze miesiące, nie było normalne.

Zdesperowana skontaktowałam się z konsultantem wojewódzkim i dzięki tej interwencji Franek został przeniesiony do innego szpitala – mimo ciężkiego rokowania przeżył studwudziestokilometrowy transport karetką na respiratorze. Tam rzeczywistość była zupełnie inna – to było SPA dla mojej duszy. Od razu dostałam syna na ręce, po raz pierwszy od jego narodzin. Po tygodniu zszedł z respiratora, oddychał samodzielnie. W końcu odczułam, że moje dziecko jest traktowane z szacunkiem, a ja nie jestem złem koniecznym. Mówiono o nim „Franio”, a nie „Kossowski”. Wynajęłam mieszkanie, aby być bliżej syna, mąż z dziewięcioletnią córką zostali w domu. Po miesiącu wyszliśmy ze szpitala z informacją, że Franek jest dzieckiem zagrożonym epilepsją i mózgowym porażeniem dziecięcym i trzeba go rehabilitować.

Długo wyczekiwany powrót do domu i pierwsze zderzenie z rzeczywistością. Okazało się, że NFZ zapewnia nam pół godziny rehabilitacji w miesiącu. Skąd wziąć pieniądze na rehabilitację? Wszyscy mówili, że trzeba ćwiczyć, ale nic nie było zapewnione. Zadzwoniłam do położnej środowiskowej: Pani ma takie ciężkie dziecko, ja nie będę przyjeżdżać, pewnie pani wie więcej o pielęgnacji takiego dziecka niż ja. Pediatra sprawiał wrażenie, jakby się Frania bał i nie wiedział, jak z nim postępować. Byliśmy pozostawieni sami sobie. Bez żadnego wsparcia. Kiedyś w ogromnym rozżaleniu zadałam lekarzowi pytanie, dlaczego dzieci z tak ciężkim startem są ratowane, skoro po wyjściu z OIOM-u rodzice są pozostawiani sami sobie. Pytałam nie dlatego, że żałowałam, że Franek przeżył, lecz z poczucia bezsilności i strachu.

Pierwszy rok życia to były nieustanne wizyty u lekarzy i co chwilę lądowanie w szpitalu. Aby dostać się do specjalistów, musieliśmy ciągle gdzieś jeździć, nawet po kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę.

Gdy Franek miał pół roku, poszłam na wizytę do lekarza rodzinnego. Tam po raz pierwszy usłyszałam, że może powinnam postarać się o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka. Jakie orzeczenie? Dla półrocznego dziecka? Oczyma wyobraźni zobaczyłam czterokilogramowego Franka na wózku inwalidzkim dla osoby dorosłej. Nie wiedziałam nic o niepełnosprawności, o tym, gdzie pójść, gdzie prosić o pomoc. I że w ogóle małe dziecko może mieć orzeczoną niepełnosprawność. Dopiero mój internista mi to uświadomił, a powinien to był zrobić chyba któryś z lekarzy prowadzących dziecko…

Gdy coś mnie niepokoiło, zwykle słyszałam od lekarzy, że moje dziecko po pierwsze: jest uszkodzone albo neurologiczne, po drugie: jest wcześniakiem. Dziwili się: Czego pani oczekuje?Dla mnie, w podtekście, oznaczało to: niech pani przestanie się ciskać, czas pogodzić się, że „nic z tego nie będzie” (takie słowa usłyszałam też kiedyś od lekarza).

Gdy Franek miał półtora roku, byliśmy na wizycie u pedagoga i psychologa. Opowiadałam, co się dzieje: syn ciężko znosi zmiany, jak jedziemy do nowego miejsca, to wymiotuje ze stresu, trudno znosi obecność nowych osób w swoim otoczeniu. Psycholog stwierdziła, że moje dziecko jest genialne i jego rozwój mieści się w normie, a pedagog, że jestem nieudolną matką. I że powinnam być jak kapral – jak mówię nie płacz!, to ma nie płakać. A to były pierwsze objawy autyzmu.

Emocjonalnie kompletnie nie dawałam sobie rady z tą sytuacją. Ciągle, jak wariaci, twierdziliśmy, że nasze dziecko ma szansę, że nie powinno być spisywane na straty, bo jest neurologiczne, uszkodzone. Szukaliśmy wsparcia dla nas wszystkich. Także dla córki, która miała mieć cudownego, różowego braciszka i która nie radziła sobie z tym, że mamy ciągle nie ma w domu, bo jest z bratem w szpitalu czy na turnusie rehabilitacyjnym. Po jakimś czasie stwierdziliśmy, że nie mamy siły na takie życie. Podjęliśmy desperacką decyzję. Sprzedaliśmy dom w Karkonoszach, który wybudowaliśmy z myślą, że spędzimy w nim resztę życia. Przeprowadziliśmy się do obcego miasta, bo było bliżej do różnych specjalistów i przede wszystkim cała niezbędna terapia i rehabilitacja była na miejscu.

Dostaję białej gorączki, gdy widzę w mediach doniesienia o skrajnym wcześniaku, który po trzech miesiącach pobytu w szpitalu wychodzi zdrowy do domu. To bzdura. Tak buduje się stereotyp wcześniaka, którego trzeba trochę „podhodować” i wszystko będzie dobrze. Dzieci, które miały tak ciężki start, rzadko są zupełnie zdrowe. Ja przez cały czas słyszałam, że do drugiego roku życia wcześniaki doganiają swoich rówieśników. Naprawdę w to wierzyłam. Tymczasem wszystkie najtrudniejsze diagnozy padły po drugich urodzinach – niedosłuch, autyzm, niedoczynność tarczycy, epilepsja.

W przypadku wcześniaków dużo mówi się o rehabilitacji ruchowej, o integracji sensorycznej, ale w ogóle nie zwraca się uwagę na rozwój mowy. Wciąż krąży stereotyp, że jak wprowadzi się komunikację alternatywną, to dziecko nie będzie mówić. A co, jeśli faktycznie nie będzie mówić? Rozwój mowy u wcześniaków to bardzo pomijany temat.

Dlatego zawsze mówię rodzicom wcześniaków, aby byli silni, nie tracili wiary, ale też byli uważni i wyłapywali każdy niepokojący objaw. Trzeba być też nieufnym. To trudne, ale trzeba wszystko sprawdzać, drążyć, szukać, nie dać się uspokoić przez lekarzy, pytać innych rodziców wcześniaków. Nawet jeśli dostaje się łatkę upierdliwego rodzica. Nieświadomy rodzic musi się liczyć z tym, że to może się odbić na jego dziecku. I jeszcze trzeba mieć pojęcie o udzieleniu pierwszej pomocy. Rodzice wcześniaków powinni być szkoleni w tym zakresie, a nie są.

Mówię im też, aby w tym całym szaleństwie starali się być rodzicami, bo bardzo często jest to nam odbierane. Mama i tata wcześniaka to zarazem rehabilitanci, terapeuci, logistycy, specjaliści do spraw niemożliwych… W ciągu dnia brakuje czasu na zwykłe bycie rodzicem.

Bycie rodzicem wcześniaka to życie w ciągłym napięciu. To wieczna sinusoida. Są okresy, kiedy jest dobrze i za chwilę wszystko się zmienia. W pewnym momencie człowiek jest już tak tym zmęczony, że chciałby mieć jakąś namiastkę normalności. Ale w tym wszystkim jest też dużo bardzo fajnych momentów. Przy Franku nauczyłam się dostrzegać rzeczy, które wcześniej, przy zdrowym dziecku, wydawały mi się oczywistościami. Jak na przykład to, że zaczyna mówić jakieś słowo wyraźnie, buduje dłuższe zdanie, stawia pierwszy krok albo nie boi się już wiatru. Z czasem nauczyliśmy się też żartować z wielu sytuacji, z których żartować się niby nie powinno – takie jest społeczne oczekiwanie. Bez uśmiechu, także czarnego humoru, ta droga byłaby jednak nie do przejścia.

W moim przypadku zaakceptowanie niepełnosprawności syna to było oddzielenie dziecka-Franka, od Franka z dokumentacją medyczną. Zastanawiałam się, do kiedy będę myśleć o Franku jako o wcześniaku. I tak sobie myślę, że chyba już zawsze, bo to źródło jego problemów ze zdrowiem. A więc wcześniakiem jest się przez całe życie.

Bałam się jej dotknąć

Izabela Górny ma dwie córki. Młodsza – Basia – urodziła się jako skrajny wcześniak. Dziś ma cztery lata.

Izabela Górny: Kiedy zaszłam w drugą ciążę, miałam 38 lat. Właściwie od początku była ona zagrożona i musiałam leżeć. W 26. tygodniu nagle poczułam silne skurcze. Wiedziałam, co to oznacza. Zadzwoniłam po pogotowie i zabrano mnie do szpitala. Akcja porodowa tak się rozkręciła, że już nic nie dało się zrobić. Urodziłam córeczkę. Ważyła niemal tyle, co torebka cukru – dokładnie 1020 gramów. Jej stan był ciężki, dostała 3 punkty w skali Apgar. Od razu trafiła do inkubatora i została zaintubowana. Jej jelitka w ogóle nie pracowały i groziło jej martwicze zapalenie jelit. Miała wylewy II i III stopnia i retinopatię. Lekarze byli pesymistycznie nastawieni. Kiedy w piątej dobie zabrali Basię do drugiego szpitala, powiedzieli wprost – ma 10% szans na przeżycie. Okazało się, że miała zator smółkowy. Kiedy wydaliła smółkę, jelita zaczęły pracować. Od tego momentu szła jak burza.

Basia spędziła w szpitalu trzy miesiące. Ja zostałam wypisana do domu po trzech dobach. Pamiętam przede wszystkim olbrzymi strach. Panika, nie wiedziałam, co robić. Bałam się zasnąć, bo myślałam, że jak po kilku godzinach otworzę oczy, to okaże się, że Basi już nie ma. Nie wiedziałam, jakie będą skutki wylewów, czy będzie miała zdrowe oczy. Zajrzałam do „wujka Google” i bardzo się nastraszyłam (lepiej tego nie robić). Z drugiej strony cały czas coś w środku mówiło mi: to dziecko będzie zdrowe, nie załamuj się, daj mu siłę.

Dostałam rewelacyjne wsparcie od położnych, zarówno psychiczne, jak i w opiece nad dzieckiem. Byłam traktowana jak mama. Nikt mnie nie wypraszał, mogłam być cały czas z dzieckiem. Zawsze byłam namawiana do kangurowania. Na początku bałam się Basię dotknąć, bałam się, że zgniotę jej maleńkie kosteczki. Do tej pory tylko trzymałam ją za rączkę albo główkę, aby czuła moją obecność. Przy pierwszym kangurowaniu położna siedziała przy mnie pół godziny, bo obawiałam się, że zrobię córce krzywdę.

Córka od początku była karmiona moim mlekiem. Udało mi się je ściągać przez pięć miesięcy. Wszędzie mi powtarzano, że to ważne. W związku problemami z jelitami było mnóstwo obaw, czy Basia przyjmie mój pokarm. Pamiętam tę ogromną radość, gdy dostała 2 ml mleka i nic jej się nie stało. Dostawała tylko mój pokarm, bez wspomagaczy. Lekarze byli w szoku, że tak dobrze przybiera na wadze. Jednak mimo prób, Basia nie potrafiła ssać piersi. Najpierw dostawała pokarm sondą, później zaczęła jeść z butelki. Czasami zdarzało się, że wpadałam na oddział z ostatnią dawką mleka tuż przed zamknięciem, aby wystarczyło jej jedzenia na noc.

Po wyjściu ze szpitala zaczęło się odwiedzanie wszystkich specjalistów. Basia długo nie siadała, miała duże problemy z napięciem mięśniowym. Cały czas była rehabilitowana metodą Vojty. Około 15. miesiąca nagle zaczęła siadać, raczkować, stawać przy meblach. Po dwóch miesiącach zaczęła chodzić. Musiała poczekać do swojego momentu, potem nagle ruszyła ze wszystkim. Tak jest do dzisiaj – cisza, spokój, wszystko poukładane i nagle bum! I tak cały czas. Jak ma z czymś problem, to ćwiczy tak długo, aż sobie z tym poradzi. Przy czym robi dwa kroki do przodu i trzy do tyłu. I tak w kółko, aż wyjdzie na prostą. Wcześniaki chyba tak już mają. Jak już człowiek ma wszystkiego dość i totalnie się załamuje, w tym momencie te siłacze pokazują, co potrafią. Dają wtedy takiego kopa, że zapomina się o bólu i zmęczeniu.

Co powiedziałabym mamie, która właśnie urodziła wcześniaka? Aby się nie poddawała. Wiem, że to trudne. Sama przez to przeszłam i wiem, że matki mają tę siłę. Trzeba ją mieć dla dzieci. One strasznie wyczuwają nasze emocje. Trzy tygodnie po porodzie przechodziłam kryzys, było mi bardzo ciężko. Przyszłam do szpitala, podeszłam do inkubatora i jak nigdy moje dziecko się rozpłakało (córka wiecznie spała, nigdy nie płakała). Położna kazała mi iść do domu, odprężyć się i dopiero przyjść. Poszłam na spacer, uspokoiłam się, wróciłam – Baśka już była spokojna. Dziecku świat się nie zawali, jak przyjdziemy nieco później. Nie można się załamywać. Jak mama się załamie, dziecko to wyczuje i przestanie walczyć. A ono walczy – o każdy oddech, minutę życia, godzinę, tydzień, miesiąc… Musimy walczyć razem z nimi. A jeżeli już nie mamy sił, nic się nie stanie, jak jednego dnia zadbamy o siebie.

Najważniejsze jest to, aby traktować dziecko normalnie, jak już wyjdzie ze szpitala. Jak trzęsłam się nad Basią, to było źle. Starsza córka, która też to wszystko mocno przeżywała, powiedziała: Mamo, wyluzuj. Baśka jest silna. Będzie zdrowa. I tak jest. Basia ma teraz cztery lata i rozwija się prawidłowo. Ma jeszcze kilka trudności, zmaga się z problemami logopedycznymi. Ma gotyckie podniebienie, pozostałość po respiratorze. Ma też otwarty zgryz w spowodowany tym, że przez pierwsze dwa miesiące życia miała sondę. Dlatego chodzimy na zajęcia do logopedy. Retinopatię miała korygowaną laserem i w tej chwili ma zdrowe oczy. Boryka się też z obniżonym napięciem mięśniowym. Po jej wylewach nie ma śladu, niedawno to skontrolowałam. Właściwie to po dwóch latach ciągłych wizyt u lekarzy nie było już widać, że Basia jest wcześniakiem. Chociaż nie mogę przewidzieć, jakie będą konsekwencje wcześniactwa w przyszłości. Basia jest teraz zdrowa, ale mam świadomość, że za jakiś czas może coś wyskoczyć. Nie mogę się załamać – to jedyne, co wiem na pewno.

Nigdy wcześniej nie widziałam tak małego dziecka

Natalka przyszła na świat w 33. tygodniu. Dziś ma 7 miesięcy.

Agnieszka: Na początku jest bezsilność. Zawsze myślałam, że jestem twarda, a każdy wieczór spędzony w szpitalu przepłakałam. Człowiek zamyka się w sobie, ogląda w telefonie zdjęcia dziecka i zastanawia się, czy wszystko będzie dobrze. Ale trzeba wierzyć, że będzie.

W ciąży wydawało się, że jestem okazem zdrowia. Wszystkie wyniki badań były w normie. Do czasu, kiedy okazało się, że w brzuszku córeczka przestała rosnąć. Zostałam skierowana do szpitala na obserwację. Po badaniach powiedziano mi, że zostanę w nim do porodu. Rozpoczęła się walka z czasem, aby jak najdłużej dziecko mogło się rozwijać w brzuszku mamy. Potwierdziło się podejrzenie, że mam nadciśnienie wywołane ciążą, którego wcześniej nie zdiagnozowano. Z tego powodu zaczęło psuć się łożysko, tzn. przepływy przez nie były nieprawidłowe i dlatego Natalka przestała rosnąć. Jakby tego było mało, miała trzykrotnie owiniętą pępowinę wokół szyi. W wyniku niebezpiecznych skoków ciśnienia u mnie oraz stanu zagrażającego rzucawką, córka przyszła na świat pod koniec 33. tygodnia przez cesarskie cięcie. W pierwszej minucie życia dostała 7 punktów w skali Apgar, a w dziesiątej już została oceniona na 9. Była malusia, ważyła 1650 gramów. Nigdy wcześniej nie widziałam tak małego dziecka. Nie wyglądała jak większość pulchniutkich noworodków. W ogóle nie miała tłuszczyku, żadnych wałeczków. Pod skórą było widać wszystkie kości. Tak stała się naszą Kruszynką, małą baletnicą.

Byłam na to wszystko kompletnie nieprzygotowana. Gdy szłam do szpitala, nie spodziewałam się, że już będę rodzić. Myślałam, że mam jeszcze czas. Miałam mieć jeszcze dwa miesiące na przygotowania. Nie miałam większości rzeczy dla dziecka, ani przygotowanej walizki do porodu. Na szczęście moja mama i siostra bardzo pomogły mężowi w zakupach.

Natalka wymagała wsparcia oddechowego. Ze względu na brak miejsc, przewieziono ją do drugiego szpitala. Nasza rozłąka trwała trzy dni. Mąż kursował między jednym, a drugim szpitalem. W międzyczasie przygotowywał dom na nasz powrót. Z sali pooperacyjnej trafiłam na salę, gdzie w pierwszych dniach byłam zupełnie sama. Z jednej strony komfortowo było mieć trochę intymności, ale z drugiej nie było się do kogo odezwać. W szpitalu ciężko mi było wytrzymać. Fizycznie bardzo długo dochodziłam do siebie po cesarskim cięciu. To był koszmar nie móc normalnie funkcjonować. Skupiłam się na pobudzeniu laktacji, swoim głównym celu w tamtym czasie. Nie obyło się bez problemów. Gdy pojawiły się pierwsze zastoje pokarmu, nieoceniona była pomoc doradcy laktacyjnego.

Po urodzeniu Natalka była karmiona mlekiem z banku mleka. Dostawała go różnie – na początku tylko sondą, potem także butelką. Zaraz po porodzie brałam mnóstwo leków, przy których nie mogłam karmić córki swoim pokarmem, ale już po tygodniu większość z nich odstawiono i Natalka mogła już być karmiona moim mlekiem. Nadal byłam na lekach, ale nie przeszkadzały one w karmieniu córki. Bardzo chciałam też oddawać swój pokarm do banku mleka, ale niestety, z powodu przyjmowania lekarstw, nie mogłam zostać dawcą.

Po trzech dniach od porodu Natalkę przewieziono z powrotem do szpitala, w którym się urodziła. Leżała w inkubatorze. Robiono nam mnóstwo badań, aby wykluczyć wszystkie możliwe przyczyny hipotrofii. Najdłużej trzeba było czekać na wyniki badań pod kątem toksoplazmozy i cytomegalii. W czasie ciąży dwa razy byłam badana pod kątem toksoplazmozy. Nie miałam wtedy przeciwciał przeciwko tej chorobie, dlatego bardzo się bałam, czy przypadkiem nie zaraziłam się w międzyczasie. Czytanie o skutkach tych chorób dla dziecka tylko spotęgowało obawy. To był ogromny stres. Na szczęście wyniki były negatywne. Jako powody hipotrofii wykluczono wszystko poza nadciśnieniem. To była duża ulga. Czekaliśmy więc już tylko na to, aby nasza Kruszynka nabrała masy.

Podczas pobytu w szpitalu, jak również już po wyjściu do domu, całe dnie spędzałam z córką na Oddziale Patologii Noworodka i Wcześniaka. Na początku nawet założenie pampersa było wyzwaniem. Bałam się maleńką obrócić. To było dla mnie trudne, aby wziąć ją taką malutką, chudziutką, wiotką i obrócić z jednego boku na drugi, z plecków na brzuszek. Nie potrafiłam tego zrobić. Personel szpitalny był jednak bardzo pomocy i cierpliwy. Codziennie mogłyśmy się też kangurować, czasami nawet dwa razy dziennie, często nawet po 3 godziny. Gdy Natalia płakała w inkubatorze, ja płakałam razem z nią. Gdy nie musiała już przebywać w inkubatorze, mogłam brać coraz większy udział w jej pielęgnacji. Sama mogłam się nią opiekować, ubierać, przebierać, przewijać i karmić butelką. Musiałam się tego wszystkiego nauczyć.

Po trzech tygodniach Natalka przekroczyła magiczne 2 kg i mogliśmy ją zabrać do domu.

Jeszcze przed wyjściem ze szpitala miała robione badania pod kątem gospodarki fosforanowo-wapniowej. Okazało się, że ma niedobory i będzie musiała dostawać wzmacniacz dodawany do mojego mleka. O ile jednak w szpitalu dostawała jedną taką saszetkę na dzień, o tyle w domu dostawała ich już 7. To na jakiś czas wykluczyło możliwość karmienia piersią, choć czekałyśmy na to i uczyłyśmy się przystawiania do piersi. Początki były ciężkie, ale udało się. Regularnie chodziłyśmy na konsultacje metaboliczne i z czasem okazało się, że nawet te 7 saszetek to za mało. Ostatecznie Natalka otrzymywała ich 10 na dzień. Dopiero po pół roku nasza Kruszynka wyrównała wszystkie swoje niedobory.

W domu początki były ciężkie. Zdarzało się, że mąż po powrocie z pracy zastawał mnie płaczącą z dzieckiem na rękach. Obecność lekarzy i położnych w szpitalu dawała duże poczucie bezpieczeństwa i psychicznie było łatwiej. Pierwsza kąpiel tak maleńkiego dziecka była wielkim wyzwaniem. Na szkole rodzenia po prostu nie dotrwaliśmy do zajęć na ten temat.

Natalka ma teraz siedem miesięcy. Rozwija się prawidłowo, jak na swój wiek skorygowany, ma cechy wcześniaka, ale nie ma żadnych poważniejszych problemów. Nie potrzebuje poważnej rehabilitacji, ale wykonujemy z nią zestaw ćwiczeń pielęgnacyjnych. Jej maleńkie ubranka posłużyły niedawno innemu wcześniaczkowi. Zawiozłam je pewnej mamie wcześniaka do szpitala. Byłam tam z Natalią. Pokazałam jej też pierwsze zdjęcia córki. To podniosło ją na duchu. Kontakt z innymi rodzicami wcześniaków daje bardzo dużo.